Locked-in een Oogwenk

 

BERLICUM – Een leuke vrouw, een gezond kind en eentje onderweg, een goede baan en heel veel ambitie. Het leven lachte de 36-jarige Paul Trossèl toe tót hij in 2008 van de ene op de andere seconde een hersenstaminfarct kreeg. Vanaf dat moment lijdt hij aan het locked-in syndroom en kan hij niet meer dan met zijn ogen knipperen. Laura van der Burgt uit Berlicum tekende in samenspraak met Paul, maar vooral zijn vrouw Arianne en andere naasten, op wat hen overkwam en schreef er het boek Oogwenk over. Een verhaal over liefde, vriendschap, moeilijke keuzes en meer. Veel meer.

Door Wendy van Lijssel

Eind 2015 kwam journalist/tekstschrijfster Laura van der Burgt voor het eerst in contact met Paul Trossèl en zijn vrouw Arianne. “Ik had voor een magazine de opdracht een serie portretjes te maken over mensen met het locked-in syndroom. Dat is een toestand waarbij je opgesloten zit in je eigen lichaam. Je geest is scherp. Je weet heel goed wat er gebeurt, maar je bent volledig verlamd. Niet alleen kan je niet meer bewegen. Je kunt ook niet meer praten. Je zit in wezen gevangen in jezelf. Er zijn niet veel mensen die lijden aan iets dergelijks. Toen ik ernaar op zoek ging, kwam ik via de stichting van Paul, www.stichtingunlocked.nl bij hem uit”, blikt Laura terug.

Levensverhaal

Zoals reeds gemeld, kan Paul niet meer praten. Toch kan hij wel mailen, facebooken en skypen. “Hij communiceert door met zijn ogen te knipperen en zodoende dingen aan te geven. Verder heeft hij een reflecterend stickertje op zijn voorhoofd waarmee hij via zijn ogen en een ingenieus computerprogramma woorden kan maken. Die woorden moet hij echter letter voor letter samenstellen. Het duurt oneindig lang voor hij een zin gemaakt heeft. Bij mijn eerste gesprek met Paul was een vriend aanwezig die namens hem zijn verhaal deed”, aldus Laura. Het gesprek en het erna uitgewerkte verhaal werden dusdanig goed ontvangen door Paul en Arianne dat zij Laura aansluitend verzochten om hun levensverhaal in een boek te vangen.

Verhalen

Iets waar zij niet lang over na hoefde te denken. “De verhalen van mensen, wat zij meemaken en hoe zij zich soms door het leven worstelen pakkend op papier zetten, vind ik het mooiste om te doen. Hoewel ik normaal gesproken vooral kortere verhalen maak, wilde ik stiekem al langer een boek schrijven. Dit verzoek sloot aan bij wat ik leuk vind om te doen”, aldus Laura.

Hersenstaminfarct

Paul en Arianne wilden het verhaal van wat hen overkomen is op papier hebben voor hun kinderen. “Oudste zoon Hugo was twee jaar oud toen Paul een hersenstaminfarct kreeg en Arianne was zwanger van Nienke. Op het moment dat het gebeurde, woonde het gezin in Bulgarije. Paul was ambitieus. Hij had een topfunctie bij Nestlé en er waren al plannen om eventueel naar China te verhuizen. Van de ene op de andere seconde veranderde alles”, weet Laura na alle gesprekken die zij had met Paul, zijn vrouw, vrienden en andere naasten.

Intensief

Het schrijven van dit boek was ook voor Laura een intensieve klus. “Je kunt je nauwelijks voorstellen hoe het is als je echt niets meer kunt. Dat je jeuk hebt op je neus, maar niet meer zelf kunt krabben. Dat het aansluitend nog ik weet niet hoeveel tijd kost om iemand duidelijk te maken dát je jeuk hebt op je neus. Dat je niet meer kunt vertellen hoe boos je bent of gefrustreerd. Je vrouw niet meer vasthouden, niet voetballen of stoeien met je kinderen. Ik heb het boek geschreven vanuit Paul en Arianne. Zij vertellen beiden hun verhaal. Een bijzonder, aangrijpend en eerlijk verhaal, want dát is het ook. Stel je daarbij alleen al de vraag hoeveel je op wilt geven van je eigen leven voor het geluk van je geliefde en is het leven ondanks deze gevangenschap toch de moeite waard en waarom dan? Waar zit hem dat in?”

Boek

Afgelopen september werd Oogwenk gepresenteerd. Het boek is online te koop en in alle boekwinkels in Nederland. Met het boek kwam voor Paul en Arianne, maar ook voor Laura een wens uit maar: “Het ‘pakte’ ook mij”, om met een lach te concluderen: “dus voor nu vind ik het goed om me weer even te concentreren op kleinere verhalen.”

Laura van der Burgt

Foto's:


0