Team ALS-patiënte Heleen van Alebeek op Kerstmarkt Den Dungen

DEN DUNGEN – Heleen van Alebeek is moeder en trotse oma van (bijna) 55 jaar. Maar sinds september van dit jaar is haar leven een grote hurricane, orkaan dus. Want toen kreeg ze de diagnose Bulbaire ALS. Een vooralsnog ongeneeslijke ziekte, waar nog veel onderzoek naar gedaan moet worden. Nu maakt ze tassen, waarvan de opbrengst naar Stichting ALS gaat en ‘haar’ Tour du ALS-team Hurricane #ALS kan op veel steun rekenen.

“Wat begon vorig jaar rond Kerst met een spraakgebrekje, met dubbele tong praten alsof ik een paar borrels op had….maar goed daar had ik mijn eigen verklaring wel voor. Stress!”, schrijft ze. Ze had net de sleutel van haar ‘echte’ winkel in Sint Michielsgestel ontvangen, nadat ze eerst ruim negen jaar vanuit huis ‘t Perdewinkeltje had gedraaid en haar paard erg ziek werd. Dan kan dat toch?
“De orkaan begon in kracht aan te trekken…. Artsen herkenden in eerste instantie mijn spraakproblemen niet en hielden het op ‘stress’, net als ik zelf! Een vakantie zou me goed doen. Dit was helaas niet het geval, de klachten verergerden. Na veel onderzoeken blijk ik de meest agressieve variant van ALS, Bulbaire te hebben.”

Strijd

Al snel besefte ze dat ze de winkel en haar andere passie, haar paard Hurricane (dat ze in mei pas had gekocht) verkocht moesten worden. “Alle energie zou ik nodig moeten hebben om de strijd aan te gaan tegen deze ziekte. De strijd tegen borstkanker overwon ik jaren geleden, maar deze strijd wint niemand. Er is geen medicijn, dus veel geld nodig voor onderzoeken hiernaar. Nederland telt 1500 ALS-patiënten, met een gemiddelde levensverwachting 3 tot 5 jaar.”
Ze vervolgt: “Ik wil nog alles uit het leven halen wat er uit te halen valt. Niet stil gaan zitten en treuren om wat niet meer kan. Maar kijken wat nog wel kan. Vooralsnog blijven de klachten beperkt tot moeilijk praten en problemen met slikken. Naast de vermoeidheid en mijn conditie die slechter wordt. Met mijn handen is niks mis en ook de bovenkamer werkt nog prima.
Creatief als ze is bedacht en ontwierp ze een eigen tassenlijn: Hurricane #ALS. “Een ode aan mijn paard en synoniem van de ziekte die als een orkaan (Hurricane) mijn leven veranderde. In een dag tijd zijn alle 50 exemplaren verkocht, op bestelling naar wens in kleur en model. Onvoorstelbaar. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting ALS.”

Tour Du ALS

In mei wordt voor de 8e keerde Tour du ALS gehouden, waar tal van mensen de Mont Ventoux beklimmen. “Ed, collega van Toine opperde om mij mee naar de top te nemen op een Hase Pino. Ik mag voorop. Snel sluiten meer lieve mensen aan bij het team en schrijven we ons in onder de naam Hurricane #ALS.
Het streven is om per teamlid 1500 euro in te zamelen. Veel vrienden, kennissen, familie en collega’s hebben gedoneerd. In een dag tijd bestelden 50 mensen de Hurricane #ALS handtas, een beperkte oplage om de tas uniek te houden. Ik maak de tassen zelf, ongeveer 3 uur kost het me momenteel om een tas te maken. Een deel gaat naar onze actie voor Tour Du ALS. De teller staat nu op ruim 4400 euro, maar we zijn er nog lang niet. Uit allerlei hoeken worden mooie initiatieven bedacht, zoals schilderijen die ter veiling geschonken worden, danslessen worden gegeven, inzamelacties van statiegeld bij verschillende supermarkten (bewaar uw bonnetjes ;). “
15 december zal het team op de kerstmarkt in Den Dungen boeken en cd’s verkopen.

Lieve berichten

“Het is fijn om zoveel lieve berichten en steun van dorpsgenoten te krijgen. Iedereen leeft met ons mee. De donaties stromen binnen. Voor mij zal het te laat zijn. Maar ALS moet de wereld uit. En alles wat ik daar aan bij kan dragen, zal ik doen. De strijd tegen ALS is begonnen. Zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek om deze genadeloze ziekte van de kaart te blazen. “

Hiphop

Kennis Britt van NIstelrooij is onder de indruk van Heleens verhaal. Omdat ze een maatschappelijke stage van school moest doen en ze graag danst , had ze met haar tante die les geeft bij Switch 180 bedacht om hiphoples te geven. Wel wilde ze daar een goed doel aan vast koppelen .
Omdat ze Heleen goed kent en Heleen altijd voor iedereen klaarstaat wilde ze graag het goede doel van Heleen steunen. Britt wil al het geld wat ze krijgt voor haar lessen besteden aan het team van Heleen hurricane#ALS. Iedereen in de leeftijd van 10 tot 15 kan zich voor 27,50 euro (volledig voor Hurrican #ALS) inschrijven voor de tien lessen, die beginnen op donderdag 10 januari en van 19.00 tot 20.00 uur duren. Aanmelden kan via joycebroeren@gmail.com.

Foto's:


0