MIDDELRODE – Om ouders met een kind met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking met elkaar in contact te brengen om ervaringen uit te wisselen, ter ondersteuning, een luisterend oor of handreikingen in hoe om te gaan met, heeft Sandra Steuten Jeurissen die moeder is van een kind met een beperking, uit Middelrode het ZorgOuderNetwerk (ZON) opgericht. Niet bedoeld als therapie, voor scholing of alleen maar zware gesprekken, maar eentje waar iedereen elkaar in een relaxte sfeer kan ontmoeten en wederzijds begrip centraal staat.
Door Wendy van Lijssel
De geboorte van een kind wordt doorgaans omschreven als een roze wolk waar je op terecht komt zodra je baby spartelend op je buik ligt. Dat het niet altijd zo gaat, kan Sandra Steuten beamen. Haar oudste zoon Louis werd veel te vroeg geboren. “Hij was 32 weken en woog slechts 1500 gram. We wisten niet dat er meer aan de hand was. Daar rolden we beetje bij beetje in”, blikt Sandra terug.
“Tot zijn 1e levensjaar deed hij nauwelijks meer dan liggen. Vervolgens leerde hij juist in recordtijd rollen, zitten, kruipen en lopen. Toen hij dát deed, waren wij opgelucht en dachten we dat het allemaal niet zo’n vaart zou lopen. Hij sprak echter ook nauwelijks. Na een paar woordjes hield het op. Omstreeks zijn 2e jaar kreeg hij een epileptische aanval en later weer een. Vervolgens begon het hele medische ‘circus’ opnieuw.” Daarmee doelt ze op alle afspraken, onderzoeken, evaluaties, gesprekken, medicaties, controles, intakes waarmee het gezin te maken kreeg en nog steeds heeft.
Zorgenkindje
Louis is wat je noemt een zorgenkindje. Hij heeft een matige verstandelijke beperking, klassiek autisme, epilepsie en een spraak/taalstoornis. Iets wat, zo weet Sandra intussen, niet veroorzaakt werd door zijn té vroege geboorte, maar door een genetische afwijking. Voor dit duidelijk werd en die diagnose kwam, was al een enorm traject gevolgd bij allerlei artsen, therapeuten en meer. Keuze is er niet. Ouders willen duidelijkheid en het beste voor hun kind, dus doorlopen en doen ze alles.
Het hoeft echter geen uitleg, dat het soms zwaar is. Niet alleen door alle ‘zorg’, maar ook het sociale leven dat doorgaans voor zowel kind als naasten anders is dan voor anderen. “Louis zit op speciaal onderwijs. Hij heeft geen vriendjes en is niet aangesloten bij een vereniging. Doordat hij is zoals hij is, gaan we niet spontaan bij iedereen op visite om maar eens iets te noemen, want je weet niet hoe zoiets uitpakt”, vertelt Sandra.
Haar andere kinderen bezoeken de plaatselijke basisschool en daar kwam ze toevallig in contact met een moeder met ook een gehandicapt kind. De korte gesprekjes die ze met elkaar voerden smaakten naar meer. “Het is echt fijn om met iemand te praten die wéét waar je in zit, hoe dat voelt en wat je allemaal moet doen en laten. Je went aan een zorgenkind, maar eigenlijk niet aan alle toestanden die er onlosmakelijk aan verbonden zitten. Om maar eens iets te noemen: Louis heeft een WLZ-indicatie (Wet Langdurige Zorg). Daar ben ik vanaf oktober t/m maart wekelijks circa 4 uur per week mee doende geweest”, aldus Sandra.
ZorgOuderenNetwerk
Het bracht haar ertoe om ZON (wat staat voor ZorgOuderNetwerk) op te richten. Het is geen vereniging, club, therapiegroep of scholing. Sandra organiseert jaarlijks op eigen initiatief een aantal bijeenkomsten voor ouders met een kind met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Avondjes waarop ouders, ondanks de verschillende situaties van hun kinderen, elkaar ontmoeten en her- en erkenning vinden. “Dat wil niet zeggen dat we dan de hele avond in een sombere stemming in een soort therapeutische lezing aan de hand van een thema, ‘moeilijk’ gaan doen”, benadrukt ze. “Het is vooral fijn om je verbonden te voelen met anderen die begrijpen hoe het leven met een gehandicapt kind eruit ziet en waar je allemaal tegenaan loopt zonder dat je dat tot in detail hoeft uit te leggen. Het is een beetje zoals andere ouders over hun kinderen praten bij het schoolplein, dus het is ook gewoon gezellig.”
Zomerborrel
Dat ouders die behoefte hebben, bleek intussen. Sandra organiseerde al twee bijeenkomsten. Terwijl op de eerste ‘slechts’ 6 ouders kwamen, waren dat er op de tweede al 15. Donderdag 27 juni organiseert ze een zomerborrel. “De jaarlijkse”, meldt ze om lachend om uit te leggen: “Het is de bedoeling om hiermee door te gaan. Dit wordt dus de eerste, maar niet de laatste zomerborrel.” Ouders die zich graag aan willen sluiten of meer informatie willen kunnen zich melden via sandra.steuten5@gmail.com.
Sandra Steuten
Het is ook gewoon gezellig
Foto's:
