Jun (5) heeft operatie nodig in Verenigde Staten

ROSMALEN – Ze wisten het van tevoren. Irene en Roy Snijders – van Boxtel. Een adoptie uit China betekent dat er vaak een medische aandoening is. Maar dat hun derde zoon behalve een frommeloor en een mondspleet óók het Syndroom van Goldenhar heeft, werd pas in Nederland ontdekt. En nu willen ze hem graag laten opereren. Dat kan alleen in de Verenigde Staten. De vlucht is geboekt.

Door Sophie Fleur Verbiesen

Irene en Roy kozen bewust voor adoptie. En China was een land dat hun al aansprak, omdat ze er al waren geweest. “Het was ook heel dubbel. Omdat kinderen die geadopteerd worden uit dit land een medische achtergrond hebben. Dat is een voorwaarde voor adoptie. Maar je krijgt dus ook een lijst waarop je mag aankruisen wat die medische achtergrond mag zijn.” Daarvoor moest de knop wel even om. “We moesten blijven denken: wat kunnen wij als ouders bieden aan een kind. Tegelijkertijd wil je geen enkel kind afwijzen. Voor dat proces hadden we wel echt tijd nodig.”

Vondeling

Acht jaar geleden kwam hun eerste zoon Haye naar Nederland. Een heerlijk menneke, vindt Irene. Hij had een schisis (hazenlip) – waarbij er in China al wel een lipsluiting was gedaan. “Zulke kinderen worden soms te vondeling gelegd. Er was natuurlijk de één-kind-politiek en daarnaast zorgen deze kinderen voor medische kosten. Soms hebben de ouders dat geld niet. Gek genoeg hebben de kindertehuizen wel budget voor een lipsluiting. Dat moet ook wel, want met een open lip, open kaak en open gehemelte kunnen deze kinderen moeilijker eten en drinken.”
Eenmaal in Nederland werd Haye nog een paar keer geopereerd. Er traden complicaties op. En dat terwijl Irene en Roy ook al de procedure voor een tweede kind uit China in gang hadden gezet. “Na een jaar mag je weer opnieuw starten. Op dat moment was Haye ook nog niet ziek.” Echter, bij de laatste operatie ging het mis. Een reguliere mond-kaak-bacterie ging ontsteken en trok een verwoestend spoor door botten, weefsel, spieren en kraakbeen. “Op een gegeven moment kon Haye niet eens meer bewegen. Hij moest alles weer opnieuw leren. Bovendien heeft hij ook nekproblemen, omdat daar het kraakbeen is verdwenen.”

Niet meteen joepie

Ze zaten aan zijn bed in het ziekenhuis, toen het telefoontje kwam: er is een match! “Ja, dan zeg je dus geen nee. Terwijl we wel hadden aangegeven dat we nog even wilden wachten, omdat Haye ziek was. Ergens was er dus iets misgegaan in de communicatie, maar we wisten ook: we kunnen dit aan.”
Het moment dat ze hun zoon voor het eerst zien, is dubbel. “Je bent dolblij dat je ouders wordt, maar tegelijkertijd betekent het bij adoptie dat iemand anders geen moeder zal zijn van dit kind.” Eenmaal in China is het ook nog niet meteen één en al blijheid. “Stel je voor: ik pak je op, zet je ergens middenin China neer en zeg dan: dit zijn je nieuwe papa en mama. Mensen die er anders uitzien dan je bent gewend, anders ruiken. Ja, dan is het niet meteen: joepie!”

Niet eten, niet drinken

En Irene en Roy wisten ook: er is plek voor een derde. “Adoptie is voor ons het mooiste wat er is. En we wilden altijd al een groot gezin. Met Luan ging het ook wat gemakkelijker. Ook hij had een schisis. Zijn lip is hier opnieuw gesloten en de operaties gingen gelukkig wel goed. Helaas viel hij na de operatie op zijn lip. Daar zie je nog wel iets van, maar ja: dat is ook Luan. Je kunt een kind ook niet zes weken op een stoel vastbinden, omdat hij nog hechtingen heeft.”
Bijna vier jaar geleden was er weer een match; Jun zat te wachten. “Op papier had hij een frommeloor en een mondspleet. Toen we in China kwamen, zagen we meteen dat er meer aan de hand was.” Net als Haye en Luan was Jun twee jaar toen hij naar Nederland kwam. “En dat was wel heftig. Hij wilde alleen op de grond liggen en at niet en dronk niet. Vijf dagen lang. Ja, toen kregen we het wel benauwd.”

Eetteam

Toch laten ze zich niet snel gek maken. “Wij zijn geen types die snel in paniek raken. En op een gegeven moment weet je dat een kind moet gaan eten. Natuurlijk hielden we wel contact met de arts. Hij had bovendien alleen flesvoeding gehad. Jun moest leren kauwen. Daarvoor zijn we uiteindelijk bij een gespecialiseerd eetteam in Nijmegen terechtgekomen.” Zes weken lang, reden ze elke dag daarheen. “Maar hij eet nog steeds niet alles. Gare worteltjes gaan wel, maar de rest van het avondeten moet nog gepureerd worden.”
In Nederland bleek ook dat Jun het Syndroom van Goldenhar heeft, waarbij er zowel aan de binnenkant als aan de buitenkant asymmetrie is. “Zijn frommeloor zit bijvoorbeeld op zijn kaak.” Aan het syndroom is niet veel te doen, maar toen ze via Facebook erachter kwamen dat er een arts in de Verenigde Staten is, die in één operatie Juns mond opnieuw kan sluiten en de symmetrie in zijn gezicht beter wordt. “Maar ja, die man is 73 en gaat bijna met pensioen.” In januari kwam de arts naar Nederland voor een congres en gingen Irene en Roy erheen. Ze kregen een consult met als resultaat: ja, de arts kan Jun opereren. Er was zelfs een plekje vrij op 15 juli. Kanttekening waren alleen de kosten: 50.000 euro.

Hartverwarmend

“Je weet: het is het beste voor Jun. Hij zal daardoor waarschijnlijk beter leren praten en eten. Maar jee: vijftigduizend euro! Uiteindelijk hebben we in mei ons verhaal op Facebook gezet en begonnen mensen geld te doneren. Dat was zo hartverwarmend! De kinderen in de klas van Luan zijn de wijk ingegaan om lege flessen in te zamelen. Dat is zo lief. Dat mensen dat doen…geen enkel woord dekt de lading om dat te beschrijven.”
Nu is er €15.000 euro opgehaald. En ze gaan ervoor. “We doen er alles voor. Ons spaargeld zit erin, we zijn spullen via marktplaats aan het verkopen. We kunnen via een stichting een rentevrije lening afsluiten. Luan wilde al zijn spaarcentjes doneren, net als Haye. Ze gaan voor het vuur voor hun broertje.” Ook zij worden natuurlijk geconfronteerd met blikken op Jun. “Je ziet het meteen. Mensen en ook kinderen kunnen heel hard zijn. Wij hebben altijd het liefst dat mensen gewoon vragen stellen. Maar we leggen ook uit: iedereen loopt zijn eigen pad en die wegen zijn niet glad. De een krijgt eerder te maken met hobbels dan een ander.”
Donaties kunnen overgemaakt worden op J.T.G. Snijders, NL 15 RABO 3664 8387 50.

Foto's:


0