‘We moeten ons altijd aanpassen’

Brabanders Roy en Sterre hebben autisme

BRABANT – Van 28 maart tot 4 april was het autismeweek. Een week die jaarlijks georganiseerd wordt rondom wereldautismedag. De week stond in het teken van de vraag of het hebben van autisme nog een ‘ding’ is en voor wie dat dan een ding is. Brabanders Sterre van den Berg (17) en Roy Houtkamp (32) hebben allebei autisme en vertellen over hun ervaringen.

Door Dagmar Pluijm

Roy kreeg de diagnose autisme rond het einde van zijn basisschooltijd. “Het krijgen van die bevestiging was heel verhelderend. Ik had moeite met sociale contacten en vertoonde een aantal van die standaard autistische symptomen. Door de diagnose viel alles op z’n plek en snapte ik mezelf een stuk beter.” Ook Sterre kreeg al op vroege leeftijd haar diagnose. “Ik was acht toen ik de diagnose kreeg. In de periode die daaraan vooraf ging had ik het meeste last van mijn autisme. Toen had ik moeite met het normaal kunnen spelen met andere kinderen. Alles moest volgens mijn regels en als iemand die regels overtrad kon ik daar niets mee. Dan snapte ik er niets meer van en dan werd ik ontzettend vervelend.”

Roy en Sterre, beiden afkomstig uit Gemert, kregen al vroeg de diagnose. Ze merken dat er nog altijd veel vooroordelen zijn over autisme “Ik sprak laatst iemand die vermoedt dat hij autisme heeft, maar hij wil zich niet laten testen. Hij wil de diagnose niet”, vertelt Sterre. Roy voegt daar aan toe: “Eigenlijk is autisme alleen een stoornis, omdat de maatschappij zich er aan stoort. En ik ervaar de term stoornis niet als vervelend, maar het stigmatiseert wel. Er zijn veel misverstanden over autisme, door dat brandmerk willen mensen er ook niet over leren.” Volgens Roy heerst er het idee dat autisten geen empathie hebben. “Ik denk juist dat mensen met autisme te veel empathie hebben, dan weten ze niet hoe ze met gevoelens om moeten gaan.”

Er zijn meer misverstanden over autisme. Zo wordt de stoornis vaker vastgesteld bij jongens, wat de suggestie wekt dat jongens vaker autisme hebben dan meiden. Maar dat klopt niet helemaal. Meiden kunnen zich beter aanpassen en sociaal wenselijk gedrag vertonen, waardoor ze de diagnose minder snel krijgen. “Bij autisme denken mensen snel aan Sheldon uit de comedyserie The Big Bang Theory of aan de film Rain Man. Die stereotypen schetsen een bepaald beeld van hoe iemand met autisme eruitziet”, vertelt Roy. “En ik vind The Big Bang Theory heel leuk, maar dat is niet de werkelijkheid, voegt Sterre daaraan toe.

“Zelf heb ik moeite met structuur en duidelijkheid”, begint Sterre, “of beter gezegd: de afwezigheid van die dingen. Als iemand op het laatste moment een afspraak afzegt dan raak ik in paniek en als iemand bijvoorbeeld zegt: ‘ga dat raam wassen.’ Dan twijfel ik over of ik alleen dat raam, of alle ramen moet wassen. Ik heb gewoon baat bij duidelijkheid.” Roy heeft meer moeite met de verwachtingen die de samenleving van mensen met autisme heeft. “Er wordt altijd van ons verwacht dat wij ons aanpassen. Als kind heb ik dat ook geprobeerd, ik ervoer die druk en wilde erbij horen. Als dat dan niet lukte voelde dat als falen. Soms was dat ontzettend zwaar..”

Die verwachtingen zijn er nog steeds, maar er wordt steeds meer begrip getoond voor mensen met autisme. Roy: “We gaan de goede kant op, maar iedereen moet wat water bij de wijn doen. Voor echte inclusie moet je met elkaar aan tafel. Mensen met- en mensen zonder autisme moeten met elkaar in gesprek over wat ze van elkaar nodig hebben. Dat gebeurt nu nog te weinig. Kijk bijvoorbeeld naar de autismeweek. Het idee is ontzettend goed, maar richt het dan naar de mensen die nog niet zoveel weten over autisme. Nu worden er activiteiten georganiseerd voor mensen met autisme, terwijl het veel logischer is als je je in zo’n week richt op de mensen die eigenlijk niet op zulke dingen afkomen.”

Roy Houtkamp

Foto's:


0